Estreou no serviço de streaming Globoplay a segunda temporada da série documental “Viver é raro”, que acompanha a jornada de desafios e superação de brasileiros que têm doenças raras. Os episódios estão liberados para não assinantes, mediante cadastro gratuito, e contam com legendas em português, inglês e espanhol. Confira em https://globoplay.globo.com/viver-e-raro/t/StQ1MLwXmQ/temporadas/2/.
Nesta temporada, são contadas as histórias do menino Bryan, 8 anos, que vive com mucopolissacaridose, Mona (neuromielite óptica), Déa (miastenia gravis), Leonardo (fibrose cística), Regina (hemoglobinúria paroxística noturna), Vinícius (doença de Pompe) e Marcela (lúpus eritematoso sistêmico).
Os episódios anteriores, lançados em 2023, abordaram a atrofia medular espinhal, distrofia de Duchenne, epidermólise bolhosa, hipertensão arterial pulmonar, acondroplasia e a deficiência de esfingomielinase ácida (ASMD, na sigla em inglês).
A série é uma realização da Casa Hunter (https://www.casahunter.org.br), instituição sem fins lucrativos criada para prestar assistência a pacientes e familiares, bem como promover a conscientização sobre as enfermidades. A obra foi produzida em parceria com o Globoplay, Vbrand, Cinegroup e InPress.
Doenças raras
As doenças raras são aquelas com incidência menor do que 1/2.000 pessoas em qualquer região da Organização Mundial da Saúde (OMS). Embora a nomenclatura dê a entender o contrário, o impacto em termos de saúde pública é relevante: aproximadamente 300 milhões de indivíduos vivem com alguma enfermidade rara, dos quais 13 milhões são brasileiros. Entre as mais de 7 mil doenças raras catalogadas, apenas cerca de 5% têm tratamentos aprovados.